位列世界五大绝症之首渐冻症真的无药可救吗?或有望迎来新药

  昨天晚上很晚了,突然收到一位网友私信,说想了解一下渐冻症,他在网上看到北航新生的新闻感触很深,尤其是他在学习中取得的成绩,让人新生敬佩,另外他还想知道渐冻症是否真的治不好,有没有什么特效药。今天,就来和大家介绍一下渐冻症。

  它很罕见,10万人里大概有2-3人发病,被收录在《第一批罕见病目录》中。

  在病情早期,肌肉萎缩程度看起来不明显,但是能感觉到肌肉异常抖动,有的患者发现自己喝水、吞咽比较困难,总是呛到。还记得中国医生里那个张院长吗?他也是渐冻人,上楼时腿脚使不上劲,经常要停下来缓上两秒钟,有时还会突然跌倒。

  到了病情中后期,患者多数要依靠轮椅生活,不能站立甚至不能自己坐着,说话、吃饭都受影响,颈部没有支撑力量,只能依靠在后面,有的患者发展比较快,连流食都出不来,只能借助鼻饲管。

  如果患者发病年龄小,基本上从发病那一年起,身高和体重就不会再增加,在部分患者眼里,他们宁愿自己得的是癌症,至少还有一个盼头,至少还有治疗方法,不至于天天坐在轮椅上、躺在病床上,连最基础的活动都不能完成。

  但是他们的心理是正常的,这也是他们感到痛苦的原因,明明还有那么多梦想没有实现,还有这么多风景没有欣赏,现在却只能在家里,感受力量一点一点流失,就像被冰封住了。如果患者的意志力不够顽强,可能还没有发展到晚期,自己就先受不了了。

  湖南有位女子因为忍受不了疾病折磨,居然雇人杀掉自己,但是两次都没有成功,后来她又想安乐死,奈何我国并没有相关政策,只能寄希望与未来某一天有药物能治疗自己病。在渐冻症面前,患者逐渐失去理性,丧失活下去的信息,这是很正常的,但是,你有没有想过,为什么霍金能活到七十多岁?

  第一个是他的呼吸正常,而有的患者则需要借助仪器,一个人连自由呼吸都做不到,生命是很脆弱的,而霍金的情况好很多,他可以自己呼吸。第二个是他的吞咽肌肉没有萎缩,可以正常吃饭喝水,及时给身体提供营养,而有的患者吞咽困难,必须吃流食或借助鼻饲管,容易营养不良,对寿命也会有影响。

  以上两点是他身体具备的条件,那么第三个就是他心理具备的优势,他是伟大的物理学家,即便是查出渐冻症,他也没有放弃过学术研究,有着常人没有的干劲、抱负,正是因为有这样积极的心态,才让他走得更远。

  北航新生邢益凡也有这样的抱负,他立志要把学习到的知识奉献给国家,帮助更多的人,我命由我不由天,疾病能困得住他的身体,但是却困不住他的灵魂,相信他以后一定能称为一个杰出的人。

  这个消息值得我们高兴,但是能不能在人体上成功,目前还不能确定,毕竟人类和小鼠是完全不一样的物种,复杂程度也不是小动物能比较的,在人体上是否有效果,会发生什么,一切都还不知道。至少让我们看到了希望,相信随着医疗水平进步,世界上的疑难杂症都会有解决办法。

  渐冻症患者不应对生活失去信心,目前能做的就是用药缓解症状,治疗是一个漫长的过程,可能是十年,也有可能是二十年、三十年,只要能坚持下去,就能像霍金那样,记住一句话,任何疾病都无法将你困住,能困住你的只有自己!

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